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與罕見(jiàn)病相伴的人生，有著不一樣的色彩，在他們的故事里有痛苦和掙扎，更有不屈和抗?fàn)?；他們以筆為槳、以畫為舟，掀起人生的巨浪。從昨天起至6月25日，一場(chǎng)主題為“萬(wàn)分之一的遇見(jiàn)”的陽(yáng)光科普公益行“罕·見(jiàn)”公益科普視頻畫展在上海程十發(fā)美術(shù)館持續(xù)展出。

此次展出的103件（組）畫作來(lái)自身患各種罕見(jiàn)病的患者及呼吁關(guān)注罕見(jiàn)病群體的學(xué)生。

除了平面藝術(shù)展品，還融入了20余項(xiàng)以罕見(jiàn)病科普、患者故事為內(nèi)容的多媒體展品，讓觀眾更直觀地走進(jìn)罕見(jiàn)病患者的世界，感受他們的堅(jiān)毅與堅(jiān)持。

據(jù)《中國(guó)罕見(jiàn)病定義研究報(bào)告2021》定義，新生兒發(fā)病率小于1/10000、患病率小于1/10000、患病人數(shù)小于14萬(wàn)的疾病被劃入罕見(jiàn)病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，在我國(guó)有超過(guò)2000萬(wàn)的各類罕見(jiàn)病患者，他們正在用生命的代價(jià)與時(shí)間賽跑。

來(lái)自河北的罕見(jiàn)病患者藍(lán)劍兒一口氣提供了自己的46件作品。家住石家莊農(nóng)村的藍(lán)劍兒從小飽受“肌肉萎縮”癥狀的折磨：四肢無(wú)力、行走困難。在還能拿得動(dòng)筆的時(shí)候，藍(lán)劍兒用繪畫來(lái)講述內(nèi)心的故事。隨著癥狀加重，他身上能動(dòng)的地方越來(lái)越少，繪畫工具也從紙筆換成了電腦。

如今，39歲的他全身上下只有兩根手指能夠活動(dòng)。每天早晨，年近七旬的父親把藍(lán)劍兒從床上扶起，用疊好的被褥墊在身后勉強(qiáng)支撐；幫他打開(kāi)電腦，把他的右手放到鼠標(biāo)上。就這樣，藍(lán)劍兒開(kāi)始了一天的工作。在他的畫里，時(shí)間是靜止的，一個(gè)永遠(yuǎn)長(zhǎng)不大的小男孩，在“別人進(jìn)不去、自己也出不來(lái)”的世界里詮釋著鮮為人知的喜怒哀樂(lè)。

據(jù)主辦方介紹，此次展出歷經(jīng)140余天籌備，集合了16家機(jī)構(gòu)、30余名患者、50余名志愿者的力量，加上著名海派書畫家以及千余位師生的共同助力，以醫(yī)院先期巡展、學(xué)生慈善樂(lè)跑等豐富多彩的活動(dòng)為展覽預(yù)熱，把全社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注融進(jìn)城市溫度、煥發(fā)蓬勃向上的生命之光。

作為本次展出的資助單位，德英樂(lè)教育旗下的上海閔行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校、上海浦東新區(qū)民辦萬(wàn)科學(xué)校的師生以“慈善樂(lè)跑”的形式開(kāi)展了公益科普系列活動(dòng)。展出中，同樣有來(lái)自這些少年的創(chuàng)意作品?！拔覀儬恐碾p手，代表了只要我們互幫互助，定能夠戰(zhàn)勝一切困難迎來(lái)繁花盛開(kāi)的美麗世界?！鄙虾ｉh行區(qū)萬(wàn)科雙語(yǔ)學(xué)校學(xué)生薛靜蓉在老師的指導(dǎo)下，創(chuàng)作了作品《生而罕見(jiàn)，活出精彩》。在她看來(lái)，罕見(jiàn)病不是一小部分特定的“他們”，而是隨機(jī)抽樣的“我們”，和每個(gè)人，都息息相關(guān)。

本次展出由上海開(kāi)放大學(xué)、上海市科學(xué)技術(shù)協(xié)會(huì)指導(dǎo)，上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)、上海科技發(fā)展基金會(huì)、上海中國(guó)畫院、上海教育電視臺(tái)主辦，程十發(fā)美術(shù)館承辦。復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海市第一婦嬰保健院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心作為本次展覽的合作單位。各方都希望集結(jié)社會(huì)各界的力量，推進(jìn)罕見(jiàn)病防治保障事業(yè)，進(jìn)一步喚起民眾對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)注，讓每個(gè)生命得以被理解、被尊重、被關(guān)懷。

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